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Los fondos del evento, para la investigación de dicha enfermedad
CARRERA SOLIDARIA PARA LA ATAXIA TELANGIECTASIA


Un año más el evento será apadrinado por el actor malagueño Salva Reina
29-Mayo-2018


@RadioMarcaMLG || Con el lema “Tus pasos mueven el mundo”, el distrito de Puerto de la Torre acoge, el próximo 3 de junio, una nueva edicion de la Carrera Solidaria AEFAT,  con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños.

 

El concejal del distrito de Puerto de la Torre, Mario Cortés,  ha presentado esta mañana en rueda de prensa este evento solidario que celebra su cuarta edición. El edil ha estado acompañado por el  director del CEIP Los Morales, Miguel Ángel Yáñez y el malagueño afectado con ataxia telangiectasia, Jorge, de 13 años, y su madre, Isabel Olea.

 

Los objetivos de la carrera, como en ediciones anteriores, son recaudar fondos para investigar la AT, difundir la enfermedad, y promover la inclusión de sus afectados, ya que eventos de este tipo les permiten salir de su entorno habitual y favorecer su relación con gente diferente.

 

El evento solidario está organizado por el colegio de Jorge, un niño malagueño con la enfermedad, y Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España  De su antiguo colegio, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa hace ya cuatro años. Una carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de Aefat. El colegio, la familia de Jorge, amigos, voluntarios, colaboradores y patrocinadores se vuelcan para que este evento deportivo solidario sea un éxito y contribuir así a financiar los dos proyectos de investigación que Aefat está apoyando en la actualidad: un estudio con el Cabimer (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa) de Sevilla desde hace cuatro años y otro iniciado ahora con la Clínica Universidad de Navarra.

 

Como novedad para este año, tres chicos afectados de Valencia, Murcia y Vitoria, entre 15 y 22 años, participarán con sus sillas en la carrera, empujados por corredores solidarios. Otra de la novedades de la cuarta edicion es el aumento de la distancia en los dos recorridos, la salida y la llegada están en el mismo  punto y se estrena mascota creada especialmente para el evento, un camaleón, que en palabras de Isabel Olea, la madre de Jorge “representa a nuestros niños con AT, porque, al igual que este animal, nuestros hijos se tienen que ir adaptando a los cambios que provoca la neurodegeneración que les afecta”.

 

La prueba consta de dos recorridos circulares que deben para realizarlos acaminando o corriendo: uno de 1,8 kilómetros para los más pequeños y familias; y otro de 7,3 kilómetros para los corredores mayors de 9 años. La carrera se iniciará a las 10:15 horas en el recinto ferial Puerto de la Torre, con llegada al mismo espacio, donde se celebrará una fiesta de convivencia solidaria con actuaciones de colaboradores, sesión de zumba, música, paella, espetos de sardinas, barra de bar y sorteo final con regalos donados por comercios y empresas colaboradores.

 

El dorsal supone un donativo de 6 euros que incluye un seguro del corredor facilitado por la Federación Andaluza de Atletismo. En la organización de la carrera están implicados los miembros del CEIP Los Morales, el director del centro y profesores, el TAFAD Colegio Europa, el Club Ciclista Los Peluqueros, miembros de AEFAT, y familiares y amigos de Jorge.

 

Este año esperan llegar también a los 1.500 inscritos. El año pasado se recaudaron 10.000 euros y el anterior, más de 8.000 euros. Las inscripciones se pueden realizar por internet a través de este enlace de la web de la Federación Andaluza de Atletismo y de forma presencial en el CEIP Los Morales.

 

En esta IV Carrera Solidaria en el Puerto de la Torre colabora el Ayuntamiento de Málaga, con la Junta Municipal de Distrito del Puerto de la Torre, la Policía Local y el Área de Deporte. También colaboran distintas empresas malagueñas como Sayco, Ibericar Benet, Fisioterapia Nexus, Navarro Hermanos, Flex Concept y Recambios Serrano, entre otras.


 

AFEFAT

 

Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública en 2015. Está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

 

La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo y suele tardar años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, alimentarse, etc. Para más información, entrevistas o fotografías: Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com



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